Jag har under min uppväxt varit mycket på sjukhus. Jag är född med en mycket ovanlig bindvävssjukdom som heter Beal´s syndrom. De medför korta senor i hela kroppen, skolios, alla stora leder är påverkade.
Min händer har jag opererat sedan jag var 2 år gammal. De har inte varit ett så stort hinder mer än alla ingrepp. Jag har nog varit nersövd över 40 ggr pga alla operationer jag genom gått genom alla mina 27 år.

Mina stora problem började med ryggen. Jag fick skolios när jag var 10 år, de innebär sned ryggrad. Korsett behandlad för de, utan resultat. Jag började få smärta i ryggen när jag var 14 år och började ta värktabletter dagligen. Redan då ville jag stel operera mig. Men läkaren tyckte jag skulle träna. Jag tränade dagligen och var mycket aktiv, men de gav inget resultat.
Under gymnasie tiden jobbade jag extra och de var skit tufft. Men jag  vill. Jag utbildade mig till undersköterska och blev klar sommaren 2002. Började direkt jobba på alingsås lasarette och stor trivdes.

Att jobba inom vården var en självklarhet. Mitt jobb var mitt liv och jag gjorde inget annat. De vad va jag orkade med. 

Hösten 2003 åkte jag på rehabilitering på teneriffa. De var träning inför min första rygg operation. Allt gick bra tills jag skade ryggen på ett lyft jag inte borde gjort. Men ibland tänker man inte. 
Jag blev hem skickad sjuktransport och väntan på operation. 
Första operationen gjorde jag 15 oktober 2003. Minns dagen så väl. Jag var skit nervös, tankarna for runt och jag såg en ljus framtid komma. 
De blev inte som jag trodde...
Jag blev inlaggd i omgångar under tre års tid. Allt samman ca 2 år på sjukhus. Min värld rasade samman. Alla planer var borta.

Tiden gick och jag gjorde ytterligare 4 operationer i ryggen. Ja och sedan är de alltid något mer som fixas. Hjärta, knä, händer och fötter.
Sedan var de dax för ännu mer komplikationer. Jag kände hur de började knaka i ryggen. De lät mer och mer för varje vecka. Jag träffade min läkare och berättade om ljudet, men han todde inte på mig. De blev andra gången stagen lossnade.
Första gången hann de gå en vecka,och jag låg fortfarande inlaggd. jag sa att de inte kändes bra och att jag trodde de lossnat. Men jag fick svaret nej de kan inte lossna. Jag blev hemskickad med lösa stag. En månad senare på kontroll upptäkte de att de  lossnat. Jag hade sagt de hela tiden men när jag säger de betyder de inget. Jag blev akut opererad och bra ett tag.
Några månader senare var de dax igen. Då var jag på återbesök och berätta om knarandet men ingen trodde mig. Mina föräldrar fick åka med för att stötta mig och även de berätta att de hörde ljudet. De var inget tyst ljud.
De beställdes en CT och de visade att jag hade rätt. Men även denna gång hade läkaren kommit på att de lossnat.
Jag valde då att vänta med operation. Jag hade resa inbokad och även Examen till servicehund med Oskar. Jag hade gått med lösa stag över ett halv år så jag borde klara två månader till.
Jag bet ihop och kämpade på.

 Opererad för femte gången och denna gång hela ryggen. Jag blev stel som en pinne.

Utan att tänka så sätter de in stagen utan att tänka på att jag har narturlig svank, så jag blir spik rak. Efter de ingreppet kan jag inte stå rakt upp ordentligt, inte heller sätta upp håret tex utan att de gör skit ont i ryggen.
Efter 4 dagar fick jag infektion så de fick öppna upp mig igen för att göra rent.
Men jag tyckte aldrig att jag var stel som man borde vara vid en hel steloperation.

Och så en dag, jag hade åkte ner till skåne för att hälsa på vänner. Kom ner på söndagen och på måndag eftermiddag small de. Ryggen gick av!!
Jag ringde sahlgrenska för att fråga hur jag skulle göra. Men de sa till mig att skärpa mig. De kan inte lossna en tredje gång. J

ag kände hur de inte brydde sig ett skit. De trodde jag hittade på. Men jag visste!! De hade lossnat!!
De bad mig åka in och röntga mig för att lugna nerverna. Men de var inget lugnande besked jag fick. Staget hade gått av på mitten.
Jag kan fortfarande inte fatta hur. De är titan stag. HUR??
Jag blev direkt skickad från Hässleholm till Kristianstad för vidar undersökningar. De beslutades snabbt att jag skulle upp till Sahlgrenska.
Detta hände i slutet på november 2008. Jag flögs upp med ambulansflyg till SU.
Dagen efter ankomst fick jag träffa min läkare.
Han beslutade fort att jag skulle skickas hem och komma tillbaka i januari-februari för operation. Jag var helt förstörd. Ont som fannn, men hem skulle jag.
Min kompis Maria var hos mig när läkaren kom och hon nämde att jag inte kan ha de så. Läkaren blev flyförbannad och bad henne försvinna eller så skulle han gå och komma tillbaka imorgon och skirva ut mig direkt. Jag blev skit rädd. Hur ska detta gå. Ryggen smällde ordentilgt, man kunde känna hur stagen rörde sig om man kände med hande. 
Min läkare menade på att de finns folk som gått med lösa stag i flera år. Jag visste att de inte skulle gå, men vad skulle jag göra. Läkarna har makten och jag har inget att säga till om.
Dagen där på kom han för att skriva ut mig. Vi gick in på läkar exp för att prata och jag nämde snabbt att jag inte kunna ta mig runt där hemma. Ha tyckte de var märkligt så han bad mig ställa mig upp. Jag reste mig upp och tog ett steg och jag höll på att ramla. Han tog tag med en han över ryggen och en på magen för att stötta upp mig. Då kände han hur staget låg och kana i ryggen. Han bad mig snabbt sätta mig ner och han ändrade helt uppfattning. Jag skulle helt plötsligt inte skrivas ut. Utan opereras så snart som möjligt.
Hade jag inte snubblat hade han aldrig kännt på ryggen. 
Jag blev inlaggd och opererad den 8 december för 7 gången. 

Efter denna operation har jag fortfarande ingen svank och pga de kan jag inte stå upprätt. Och spänner ständigt musklerna i rygg och ben för att hålla mig uppe.

Detta med för att jag har otoliga smärtor i musklerna. Nerv och ryggsmärtona är fruktansvärda.

Nu är de då dax att fixa till en ny svank med denna operation. Nummer 8 i ordningen =(

Min smärta jag fått pga allt detta, den är obeskrivlig och ett kapitel för sig. Jag har nu morfinpump inopererad i magen. Den har jag haft i 4 år. Innan den opererades in hade jag en väska med slangar fastsatta på bröstet.
Att leva med ständig smärta är fruktansvärt. Att alltid behöva hålla god min inför omgivningen tär på kroppen.
Jag har ständig värk som gör att jag inte går så mycket nuförtiden utan använder mig av rullstol och permobil. Varje steg är en kamp. Men de är inget man visar.
Varje dag är en prövning.

Nu har jag berättat i korthet vad jag drabbats av och de blev lite längre än jag trodde men det är svårt att korta  ner.

Jag har haft otur. Här har jag bara tagit upp en liten liten del.

I denna blogg ska jag skriva om mina tankar inför min operation och hur de blir efter.